Una activista denunció este viernes, cuando se conmemora el Día Mundial del Lupus -una enfermedad de origen inmune, crónico degenerativa y potencialmente mortal-, que sigue siendo un padecimiento invisibilizado en México, al no garantizar un diagnóstico oportuno, no contar con un registro de pacientes, ni reconocerla en el listado de enfermedades raras.
“Es una enfermedad que en nuestro país no está contabilizada, no estamos en la lista de enfermedades catastróficas, ni de enfermedades raras y no existe un censo a nivel nacional que permita saber cuántas mujeres, cuántos hombres, de qué edades y dónde se localizan los pacientes. Es decir está invisibilizada”, dijo a EFE Laura Athié, paciente con lupus.
En el marco del Día Mundial del Lupus, que se conmemora cada 10 de mayo, la también presidenta del Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los derechos de las personas con lupus, explicó que este padecimiento enfrenta muchos retos en México.
Entre ellos, señaló, está la falta de diagnóstico oportuno el cual se agudiza debido a las características propias de la enfermedad.
“Por eso es conocida como la enfermedad de las máscaras, porque no funciona igual en una persona que en otra, porque es una enfermedad multisistémica”, expresó.
El lupus es una enfermedad crónica, que afecta mayoritariamente a mujeres y que está causada por el ataque del propio sistema inmunitario: el cuerpo produce unos anticuerpos que dañan el organismo, con afectaciones diversas, como problemas en las articulaciones, en el riñón, en la piel o en el corazón.
En México, apuntó Athié, aunado a la falta de diagnóstico pronto, se suma la falta de médicos especialistas que atiendan esta enfermedad.
“Médicos reumatólogos, que son los especialistas para la atención de esta enfermedad, hay muy pocos en el país, hay menos de 800 y se localizan en las principales ciudades”, señaló.
Esto, pese a que se estima que 20 de cada 100.000 personas en México padecen lupus.
Athié explicó que otra de las barreras es el desconocimiento y la inespecificidad de los síntomas de esta enfermedad, pues muchas veces “los dejamos pasar”.
“Por lo tanto, la invisibilidad está a veces en casa. A veces tenemos un hijo, una hija que no se quiere parar y pensamos que es flojo pero a lo mejor tiene un real agotamiento”, explicó.
Importancia de tener un censo
La mujer expuso que México todavía carece de un censo para conocer cuántas personas padecen lupus en el país, el cual cobra importancia no sólo para establecer políticas públicas respecto a la enfermedad, sino también para tener clara la prevalencia de la misma “porque la que tenemos ahora no es nuestra, sino de la región latinoamericana”.
También, dijo que los pacientes luchan para erradicar la discriminación contra ellos, pues muchas veces, debido a sus síntomas, son despedidos de sus trabajos o abandonados por sus familiares, por lo que están promoviendo una iniciativa de ley al respecto.
“Es una iniciativa de ley que hoy está en el pleno del Congreso mexicano y que busca, básicamente un censo nacional y un alto a la discriminación”, expuso.
La activista anunció que este sábado realizarán caminatas en distintas ciudades de México para mostrar que la gente con lupus es capaz de hacer cosas cuando reciben lo necesario para sobrellevar la enfermedad, además de un foro en Monterrey del 23 al 25 de mayo para hablar y escuchar las voces de pacientes.
“El llamado es a observar, acompañar, entender que la gente con lupus también es productiva, es materna, crea proyectos, trabaja, sueña, se mueve, consigue cosas. Empecemos a caminar juntas y juntos hacia una garantía plena de la salud para personas con lupus”, concluyó.
salud
