En América Latina hay cerca de 30 millones de personas que viven con enfermedades raras, la mayoría con un diagnóstico tardío -esperas de hasta 10 años- y con grandes barreras para acceder a tratamientos efectivos, pues un 10 % de los pacientes no tienen medios para acceder a ellos, una realidad analizada en un foro en Bogotá.
El 'Foro de políticas públicas: Voces en acción', que tuvo lugar este jueves en la Universidad Pontificia Javeriana de Bogotá, buscó fomentar la colaboración entre Gobiernos, el sector de la salud y las comunidades de pacientes para mejorar el acceso a tratamientos de enfermedades raras en la región.
El evento hizo parte del Segundo Congreso de Enfermedades Raras de Latinoamérica y el Caribe y en él se discutieron los principales retos o claves para facilitar a los pacientes de enfermedades raras un diagnóstico rápido.
"Hay países que han venido avanzando en legislación y en marcos técnicos y queremos compartir experiencias entre los países para poder avanzar más en acceso efectivo a medicamentos, pero también a terapias para los pacientes con enfermedades raras", explica a EFE el secretario de Salud de Santiago de Cali, Germán Escobar.
El foro incluyó un taller orientado a identificar las barreras y las oportunidades para establecer marcos legales que aseguren el acceso equitativo a tratamientos en toda la región, que en la mayoría de los casos son "extremadamente costosos" y, por ello, "son los Gobiernos los que deben buscar fuentes de financiación".
El director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), Diego Gil, expresó a EFE que se debe debatir sobre los desafíos más importantes de la región para "eliminar las brechas que hay en términos de acceso al diagnóstico y a tratamientos innovadores".
Gil lamentó que América Latina se enfrenta a unas limitaciones de presupuesto y a unas economías complejas que suponen una "barrera" para los pacientes y sus familias.
"Hay que involucrar a los pacientes y los cuidadores en la toma de decisiones concernientes a la salud", reclamó el director de Fecoer, quien agregó que existe un compromiso por parte de la sociedad civil pero que se la debe tener en cuenta de una manera más "formal".
Medidas hasta el momento
En el foro se comparó la situación de la región con el panorama internacional, en el que muchos países ya cuentan con leyes que facilitan el diagnóstico de enfermedades raras y su adecuado tratamiento, algo que en Latinoamérica aún es un reto.
Colombia fue el primer país en América Latina en aprobar una política integral para la atención de enfermedades raras (Ley 1392 en 2010), que declara las enfermedades raras "de especial interés" y busca establecer medidas para que se garantice la protección social de las personas afectadas.
Además, existe un Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas (RNPEH), que en 2013 contaba con 13.000 registrados y en 2023 la cifra aumentó a 85.000.
Este año se estableció el Plan Nacional de Enfermedades Raras, un plan de gestión no vinculante en el que se formulan las acciones que promueven el acceso efectivo a la atención integral de salud de los pacientes, facilita el diagnóstico y busca eliminar las barreras para acceder a los tratamientos.
Lo que este foro y sus participantes pretenden es que esta medida pase a ser vinculante y se creen políticas efectivas que regulen la situación de las personas que padecen enfermedades raras.
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